Páginas

terça-feira, 14 de junho de 2011

Entrevista Sobre Implante Coclear

Quais motivos te levaram a optar por fazer o implante?
R: Eu optei em fazer o implante para me sentir mais integrado ao mundo, melhorar a minha socialização e conseguir me comunicar melhor com todos. Algo como acontecido no documentário sound and fury, onde tinha a garota que queria colocar o IC para entender o que as pessoas falavam. No meu caso, como sempre fiz leitura labial, já conseguia entender mas acreditava que podia melhorar mais ainda a comunicação.
De que forma os aspectos culturais interferiram na sua decisão?
R: Não sei disser… Acho que não houve muita influência cultural na minha decisão de fazer o IC, pelos menos não estou conseguindo pensar em nenhuma agora
Antes de optar pela cirurgia, seu médico te transmitiu as informações sobre a probabilidade do implante ser ou não bem-sucedido, o que ele disse?  E sobre os prós e os contras da cirurgia? O que ele disse?
 R: Sim, meu médico (Dr. Paulo Porto, da equipe de Implante coclear da Unicamp) ele deixou claro que o IC não é um milagre, não é colocar e já sair ouvindo, que tem que ter muitos treinos, e cada pessoa tem um resultado, em algumas pessoas o IC pode ajudar muito e em outras não. Os riscos cirurgicos são aqueles normais de cirurgia, não chega a ser muito invasivo. E também foi esclarecido que em alguns casos pode haver algum bloqueio no caminho até a coclea que impossibilita o IC em um determinado lado da cirurgia.
Ele também aproveitou para esclarecer alguns mitos que existem sobre o Implante, como a pessoa não poder praticar esportes mais radicais. Na época, eu fazia equitação, um esporte propenso a muito tombo (inclusive já cai uma vez), e ele assegurou que eu podia continuar a prática do esporte.
Como a opinião médica interferiu na sua escolha?
R: Acho que ajudou a tranquilizar bastante acerca dos mitos sobre o IC, que acredito que era uma das maiores barreiras dificultando a decisão. Gosto muito de praticar esportes, e tem vários sites na net anti-implantes que falam que quem o coloca não pode fazer nada praticamente. Então a conversa foi boa ao esclarecer esses mitos e ajudou na decisão em fazer o IC.
Em quais casos o médico disse que o implante era indicado ou contra-indicado, para quais pacientes?
R: Implante é contra-indicado para pessoas que possuem uma pequena perda auditiva, na qual o uso de um aparelho convencional, AAS, já ajuda o suficiente. Há alguns tempos atrás, no brasil, não era indicado fazer o IC em crianças de até 12 anos, não lembro porque. Mas isso mudou em 2004 e hoje sei de crianças de 1 ano fazendo o implante. hoje o IC não é muito indicado para adultos que nasceram surdos, poís o ganho auditivo pode ser muito pequeno. E durante o processo é feito um acompanhamento psicológico com uma terapeuta da equipe de IC que analisa se a pessoa está apta a fazer o IC ou se vai acabar negligenciando o fato de que não é só colocar IC e ouvir, que é preciso muito treino.
Qual o lado positivo e o lado negativo de ter feito o implante na sua opinião?
R: O lado positivo é que comecei a enxergar o mundo de uma forma mais animada, antes era como aqueles filmes do Charles Chaplin, preto e branco e mudos, com a diferença que esses filmes são legais. Noto que estou mais integrado ao mundo dos sons, melhorou bastante minha socialização, minha comunicação, até a segurança pessoal melhorou, pois se a pessoa está na rua, a pé ou de carro, e de repente um carro ameaça vir para cima de você ou passa uma ambulancia a mil por hora, com o implante eu consigo ficar mais atento a essas coisas, correndo menos risco de ser atropelado ou de atrapalhar no trânsito em alguma emergência. Também tenho achado muito legais os momentos em que descubro um som novo, é de uma felicidade indescritível. Bom, está cheio de pontos positivos fazer o implante, tanto que fica dificil colocar tudo aqui.
E o lado negativo… acho que não tem nenhum, alguns diriam que seria na hora que a gente desliga o aparelho externo e volta a ficar tudo silencioso, mas acho que até isso é um lado bom, porque por mais que eu adore ouvir, as vezes é legal poder desligar o aparelho e se perder nos pensamentos, principalmente em ambientes muitos barulhentos.
Você me disse que quando você nasceu, era ouvinte, quando deixou de ser? E por quais motivos? A perda da sua sensação auditiva foi total ou parcial?
R: Correto, era ouvinte até os 9 anos, até que um dia eu sofri um acidente que não lembro direito como foi, só lembro que, ao acordar no hospital no dia seguinte, minha mãe e uma tia estavam conversando no quarto e eu perguntei o porquê delas sussurrando. Não estavam, e nisso foi constatado que chegara a hora de dar adeus temporariamente à audição. A perda foi total nos dois ouvidos, e não liguei muito em ficar surdo de repente. Na época, como eu ouvia normal, a audição era algo tão natural quando respirar, então não vinha na minha mente a idéia de perder um sentido, então demorei um tempo para me dar conta de que estava surdo, na verdade acho que até hoje não me dei conta do impacto de perder a audição.
Você chegou a usar aparelho auditivo? Porquê?
R: Comecei a usar uns 2, 3 meses após perder a audiço, e fiquei usando esse aparelho até 2000. Não gostava muito, machucava direto a orelha, quando precisava fazer manutenção no aparelho eu tinhas que ficar indo para São Paulo, e os ganhos auditivos eram muitos pequenos, além de volta e meia dar interferência. Em 2000 cansei de usar esse aparelho, preferindo me focar apenas na leitura labial.
Com o implante coclear, qual a porcentagem de sensação auditiva que você recuperou?Segundo uma audiometria recente que eu fiz, a porcentagem de ganho auditivo está em 90%, de cada 100 sons percebo e identifico 90. Ainda tenho dificuldades com sons muitos agudos e também com a discriminação de algumas palavras, mas a cada dia que passa tenho sentido melhoras na evolução auditiva.
Você fez a cirurgia pelo SUS ou plano particular?
Se foi pelo SUS, -  como funciona o processo?
Se foi particular,-  qual o custo da cirurgia?
R: A cirurgia foi feita pelo Sus, mas não lembro muitos detalhes de como é o processo, logo abaixo colocarei alguns e-mails de pessoas com quem você pode esclarecer essa dúvida.
 Como funciona o tratamento após a cirurgia? (repouso, consultas, cuidados necessários..)
R: Após a cirurgia, a gente fica 24h em observação no hospital, em repouso, é bem tranquilo, sem dores nem nada, passei o tempo jogando minigames. Após a alta, o recomendável é que a gente fique em repouso por 1 semana, retornando após esse período ao hospital para tirar os pontos. A recuperação em casa é tranquila, sem a necessidade de medicação.
A gente ganha o aparelho externo do implante 40 dias após a cirurgia, e lá já é feito o primeiro teste com os eletrodos, para verificar se todos estão funcionando corretamente, e é realizado também o mapeamento, que é a configuração de programas para o IC. Um aparelho externo tem capacidade de armazenar 4 programações diferentes, sendo que um pode ser, por exemplo, para ambiente barulhento. Mas a tendência é ficar apenas com 1 programa como sendo o mais utilizado, deixando de lado os outros.
É recomendável fazer um acompanhamento fonoaudiológo e até mesmo psicológico. A fono é para a gente aprender a estimular a audição nessa nova etapa da vida, e a psicologa é para ver como está nosso emocional em relação as descobertas auditivas, as frustações e alegriAS.  A equipe de IC possui uma terapeuta e uma psicologa, mas não é obrigatório a gente fazer esses acompanhamentos com elas. No meu caso, eu fiz terapia um tempo com a psicóloga da equipe e vou em fono particular.
E a manutenção do aparelho inclui quais cuidados?R: A manutenção do aparelho é tranquila, junto com ele vem um desumidificador, e em dias muitos quentes é importante deixar o aparelho externo junto a ele quando fora de uso, para evitar que a umidade danifique. Também é importante evitar molhar o aparelho e energia estática, como acontece ao se sair de um carro as vezes. Ontem mostrei aquele fio do meu aparelho, de tempo em tempo (1 ano e meio) ele danifica e eu tenho que comprar um novo. Para isso basta ligar na ADAP, que é a organização que cuida da manutenção dos implantes no Brasil. logo abaixo colocarei o e-mail de um dos responsáveis pela ADAP, que também usa ic e pode esclarecer melhor essa parte dos cuidados 
14- Você já participou de reuniões ou já foi à comunidade dos surdos em Campinas ou em outra cidade?
R: Eu participo (mais como leitor ultimamente) de uma lista na internet de implante coclear, e volta e meia eles fazem um encontro em cidades da região, geralmente em jundiaí. Quando os encontros são em Campinas eu constumo ir, é legal encontrar novas pessoas. Já grupos de surdos no geral tem uma igreja no Cambuí, que todos sábados realiza uma reunião com surdos, já fui algumas vezes lá mas não foi uma experiência muito prazerosa, noto que lá existe um distanciamento entre a maioria, que fazem uso apenas de linguagens de sinais, em relação a usuarios de implante coclear, e fica um pouco dificil a interação.

15 – Você faz ou já fez tratamento com fonoaudiólogos? Por quanto tempo?
R: Eu faço fono 1x por semana há uns 6 anos sempre com a mesma fonoaudiológa, que fez parte da equipe de IC da Unicamp por um tempo mas hoje só trabalha como fono particular e dá aulas na Pucc.

16- Como você se comunicava com as pessoas antes de fazer o implante?
R: Eu acho que me comunicava bem até, fazia uso de leitura labial para entender o que os outros falavam, e me expressava verbalmente, sem uso de linguagens de sinais.

17- O que mudou na sua visão, na sua forma de perceber o mundo quando deixou de ser ouvinte?
R: Como disse mais acima, acho que não foi uma experiência muito impactante perder a audição, acho que por ser um sentido que eu nunca prestava atenção e nem mesmo estimulava muito, já que não gostava de assistir televisão, por exemplo… Então acho que minha visão do mundo não mudou muito, provavelmente se perdesse a audição com mais idade o impacto seria maior.

18- E depois de colocar o implante?
R: Depois de colocar o implante minha visão do mundo mudou bastante. Antes as coisas não tinha graça, eu adoro cachorros e sempre tive bastante, mas cachorro late? Sim, e comecei a aprender a apreciar o latido deles depois do IC. A mesma coisa ocorre com todos sons ambientais, o mundo ficou mais divertido, feliz, curto bastante todos os ruídos que ouço e adoro apreciar belos sons como o vento, vozes e canções.

19-  Você recomendaria o IC para alguém que estivesse na dúvida?
R: Ultimamente eu tenho seguido uma filosofia de vida que seria o que eu falaria para a pessoa: “Que é melhor se arrepender por tentar do que se arrepender de não ter tentado”. Eu recomendaria bastante o Implante, realçando o quanto que o mundo ficou mais animado e divertido, e que vale a pena vivenciar a experiência de, a cada dia, descobrir novos sons. Quando a gente perde um sentido e tem a chance de recuperá-lo, a gente aprende a apreciar mais as coisas da vida, aqueles sons que para muitos passam despercebidos no dia a dia soam como belas melodias sonoras. E que valeria a pena a pessoa procurar vivenciar essas experiências, e que se um dia a pessoa sentir saudades, por 1 segundo, do silencio, basta apertar um botãozinho e pronto.



Acesso em 14/06/2011

Nenhum comentário:

Postar um comentário